Goed nieuws met een zwart randje.
“Langdurig psychotische patiënten herstellen wel degelijk” was de kop van een artikel op GGZ-Totaal op 5 juni 2021. Wat een geweldig nieuws! In de eerste regel werd het geweldige nieuws enigszins genuanceerd: “Zo’n veertig procent van de patiënten met langdurige psychotische aandoeningen, zoals schizofrenie, herstelt behoorlijk goed.” Hoewel het dus niet om alle patiënten gaat en ook niet altijd om volledig herstel is het nog steeds heel goed nieuws. Een diagnose “schizofrenie” betekende immers jarenlang meteen dat je kansloos was. Kansloos om een nog enigszins “normaal” leven te leiden. Geen baan, geen gezin, het was maar beter om je er op voor te bereiden dat je de rest van je leven… Logisch dat dit goede nieuw volop gedeeld en verder verspreid werd.
Het is ook informatie waarvan je hoop dat het meteen gedeeld wordt op het moment dat iemand te maken heeft met een eerste psychose. Het geeft immers hoop. En juist die hoop of beter nog het vertrouwen dat het kan, vergroot wellicht de kans op herstel.
Verrijking
Gelukkig voor mij en vele anderen was het ook weer niet zulk nieuw nieuws. Ik ken inmiddels zeer veel mensen met indrukwekkende herstelverhalen. Dit ondanks grote psychische uitdagingen een buitengewoon zinvol leven leven, met of zonder baan, met of zonder partner, gezin etc. Dit is wellicht voor mij de grootste ontdekking geweest van de afgelopen jaren en een verrijking van mijn leven. Het biedt hoop en vertrouwen, ook voor mijn zoon.
Zwarte rand
Maar bij het delen van mijn ontdekking en het verspreiden van het nieuwsbericht waar ik deze blog mee begon merkte ik dat er toch ook een zwart randje, zeg maar gerust een flinke zwarte rand, omheen zit. Veel familieleden die ik spreek vragen zich af wat ze met dit nieuws moeten terwijl hun dierbare vooralsnog niet tot die 40% lijkt te behoren. “Fijn voor hun, maar mijn kind wordt er niet minder ziek van”, “mijn kind woont in een instelling en ik zie alleen maar verslechtering”.
Natuurlijk hoop ik dat wat zij waarnemen de ingewikkelde kronkelige route naar herstel is. Maar ik kan dit niet zeker weten. Dat is niet negatief denken, het is ook een realiteit. Dat 40% behoorlijk herstelt betekent immers ook dat de vooruitzichten voor 60% minder gunstig zijn. En misschien is dit nog wel moeilijker te verkroppen als er kennelijk ook anderen zijn die wel of meer herstellen.
De herstelverhalen bij thema-avonden van Ypsilon-Tiel werden dan ook niet door iedereen gewaardeerd. Er was bij een aantal mensen zelfs weerstand. Het deed immers zeer.
Dilemma
Ik heb geen pasklaar antwoord op dit dilemma. Voor mij is het verspreiden van het goede nieuws, “herstellen is mogelijk”, belangrijk. Om hoop en houvast te bieden. Maar hoe breng je dit zonder anderen pijn te doen. Met oog en oprechte aandacht voor degenen waar de situatie op zijn minst uitzichtloos voelt. De rouw en het verdriet daarover mogen er zijn, die verminder je niet met goed nieuws. Nogmaals, ik heb er geen pasklaar antwoord op maar heb me wel voorgenomen hier nog meer aandacht voor te hebben en te houden.
Ik herken wat je schrijft Joke! Dat is inderdaad het lastige. Aan de ene kant die hoopvolle mededeling en aan de andere kant de wetenschap dat dit bij het grootste deel van de mensen niet of maar deels haalbaar is! Toch geloof ik dat wanneer ook hulpverleners in hun contact met met ernstig zieke mensen deze hoop een duidelijke plek geven, hier op blijven inzetten, dit mensen vooruit kan helpen in hun weg naar herstel. Waarbij herstel, nadrukkelijk, voor iedereen iets anders kan zijn. Waar de een heel blij is met de rust in zijn hoofd en de energie om met regelmaat naar een dagactiviteitencentrum te gaan zal voor de ander herstel bestaan uit een opleiding afmaken met de nodige ondersteuning. Misschien helpt het ook naasten om zich te realiseren dat herstel ook uit hele, hele, kleine stapjes kan bestaan. Maar, eerlijk is eerlijk, het blijft een moeilijke en vaak lange weg!