Zorg mijden betekent vaak ook familie mijden

Ik was een van de sprekers op Zorg+Welzijn congres Zorgmijden op 12 november 2019. In dat kader werd ik vooraf geïnterviewd. Onderstaand de integrale tekst zoals gepubliceerd op de website van Zorg+Welzijn.

‘Contact met de familie kan ook weer de eerste stap zijn naar het accepteren van hulp’. Joke van der Meulen, moeder van een zoon met af en toe verward en zorgmijdend gedrag, weet waar ze over praat. Ze vraagt al jaren voor meer aandacht voor het perspectief van de familie.

Op zijn dertiende ging het mis met de zoon van Joke van der Meulen. Hij begon drugs te gebruiken, raakte verslaafd, psychotisch en agressief. Een lange weg vol opnames, detentie en heel veel zorgen volgde. Kees is nu dertig. Na een periode van relatieve rust ging het deze zomer weer mis en werd hij door een kliniek, vanwege zijn gedrag, buiten gezet. Zonder alternatief. ‘Hij heeft een paar dagen in Den Haag op straat rondgezworven. Ik was op vakantie in Italië, ik hield mijn hart vast. Als het maar niet weer faliekant misgaat en hij in de gevangenis belandt.’ Ze weet hoe agressief hij kan reageren. Eerder heeft hij tijdens een psychose zijn vader in elkaar geslagen. Inmiddels is haar zoon vrijwillig opgenomen in een forensische kliniek. Hij lijkt er vooralsnog op z’n plek.

Praten helpt

Van der Meulen is het gewend om over Kees te praten. Het helpt. Het helpt om andere ouders die in dezelfde situatie verkeren te laten weten dat ze niet de enige zijn. Om met haar input het zorgsysteem te verbeteren. ‘Ik ben een paar jaar geleden uit de kast gekomen, zeg ik altijd. Ik kan er dan niets ààn doen, maar ik wel iets mee doen. Ik hoef dit grote deel van mijn leven niet meer verborgen te houden.’

Niet serieus genomen

Ze maakte onderdeel uit van het Schakelteam Personen met Verward Gedrag. Met haar bedrijf Familieperspectief probeert ze ouders en professionals te adviseren. Te vaak is haar zoon zonder een plan B op straat komen te staan. Te vaak voelde ze zich als moeder niet serieus genomen.

Het hele verhaal is belangrijk

‘De hulp is vaak zo fragmentarisch. Iedereen werkt aan een klein onderdeeltje van het verhaal. Dan heeft hij weer te maken met een heel team nieuwe hulpverleners, die de hele voorgeschiedenis niet kennen. Terwijl dat hele verhaal vaak zo belangrijk is. Als professional is het belangrijk te weten waarom het de vorige keer fout liep. En het is belangrijk om te weten dat hij ook heel rustige periodes kent.’ Luister naar de familie, luister naar het perspectief van vader of moeder. Ze pleit ook voor hulp aan families, ook wanneer zoon of dochter tijdelijk uit beeld is verdwenen. ‘Die ondersteuning is zo belangrijk. Altijd die zorgen, die angst. Wat moet je als je zoon in een tentje in het bos leeft? Families gaan hier echt aan onderdoor.’

Machtsstrijd voorkomen

Vaak gaat het mis omdat professionals haar zoon voor het blok zeten. ‘Vergelijk het met een kleuter tegen wie je zegt: Je eet dit bord leeg of anders eet je maar niks. Dan eet ik wel niets, zegt zo’n kind dan.’ Ze ziet hetzelfde mechanisme in de hulpverlening optreden. ‘Hij moet zijn gedrag aanpassen of anders kan hij daar niet blijven. Dan moet hij weg. De reactie van mijn zoon is “dan hoef ik toch lekker geen hulp?”. Professionals moeten die machtsstrijd echt proberen te voorkomen.’

Ze kunnen weigeren

Van der Meulen stoort zich vaak aan de term ‘zorgmijden’. ‘Het gevaar is natuurlijk dat je weer in een lange semantische discussie terugkomt, zoals we ook hebben gezien rondom verward gedrag. Ik hoor nu ook al mensen spreken over zorgvermoeiden. Maar we moeten ons wel realiseren dat deze mensen al het gevoel hebben alle regie over hun leven te zijn verloren, maar over dit stukje hebben ze nog wel controle. Ze kunnen zorg weigeren.’

Bemoederzorg

Van der Meulen pleit ervoor om het perspectief van familie en naasten niet te vergeten. ‘Elk verhaal is uiteraard anders. Er zijn mensen die om allerlei redenen al jaren het contact met familie zijn verloren. Vaak waren zij ook een van de oorzaken van alle ellende. Maar we moeten niet vergeten dat zorgmijders vaak ook familiemijders zijn. Niet gek, want familie zal vaak toch weer proberen om hen naar de zorg toe te leiden. Maar het contact met de ouders kan wel een eerste stap zijn. Mijn zoon noemt bemoeizorg niet voor niets bemoederzorg.’