“Ik ben tevreden als we de boel zichtbaar in beweging hebben gekregen.”

Tekst: Willem Goitink
Onderstaand interview is geplaatst in het e-magazine van GGZTotaal van januari 2018

Het is geen gemakkelijke opdracht, waar het Schakelteam zich voor geplaatst ziet, zoveel is wel duidelijk uit de woorden van Joke van der Meulen. Die opdracht is, dat elke gemeente een goedwerkende en sluitende aanpak voor personen met verward gedrag heeft. “De boodschap komt wel aan bij gemeentes”, zegt ze, “maar ik heb soms het gevoel dat zorginstellingen nog niet echt aangesloten zijn. Ik hoor nog te vaak dat ondanks de grote zorgen van de directe omgeving er (nog) niks gebeurd. Als er een melding van een crisis binnenkomt, dan moet er ook iets met die melding gebeuren. En niet: ‘we snappen dat het een crisis is, u kunt op de wachtlijst’. Het gevoel van urgentie lijkt niet hetzelfde. Ik realiseer me dat niet ieder persoon met verward gedrag ‘voor de GGZ’ is. Maar dat betekent niet dat ze geen hulp nodig hebben. En daar hebben we de instellingen natuurlijk wél bij nodig.“ Van der Meulen vertegenwoordigt familieleden van personen met verward gedrag in het Schakelteam en heeft, als ervaringsdeskundig familielid, daarin haar eigen inbreng. Die ervaring kreeg ze ongevraagd, doordat haar zoon al vroeg psychische problemen had. “Het probleem bij hem was, en is, dat iedere deskundige zag dat er iets niet klopte, maar wát, dat werd niet helemaal duidelijk. Een beetje van deze stoornis, een beetje van een andere, maar van geen één aandoening voldoende om een duidelijke diagnose te geven. Daar kwam bij dat hij (wellicht bij wijze van zelfmedicatie) middelen ging gebruiken en dan ontstaat het probleem dat iemand nergens bij hoort.”

‘Dat hoort bij de leeftijd’

Het was een uitgebreide tocht door de GGZ in de afgelopen decennia (haar zoon is inmiddels 28), van het consultatiebureau tot een forensische opnamekliniek. Al vroeg stuit ze op onbegrip van hulpverleners. Dat emotioneert nog steeds: “Dan zei ik op het consultatiebureau dat hij zo driftig was en dan was de reactie: ‘Dat hoort bij de leeftijd’. In plaats van dóór te vragen over hoe vaak dat dan plaatsvond en hoe dat dan er uit zag.” Dat ze, als moeder, maar matig serieus genomen werd, wordt een rode draad in het verhaal. In je verhaal komt het niet gehoord worden van jou, als familielid, steeds terug. Je bent daar bepaald niet de enige in. De vraag ligt voor de hand: hoe komt dat? Waarom komt die boodschap dat de familie zo belangrijk is, kennelijk niet binnen? “Je hebt natuurlijk altijd met individuele hulpverleners te maken, die verschillen onderling nou eenmaal. Maar als iemand op enig moment had gedacht: ‘Goh, dat is best ingewikkeld, hoe kunnen we die moeder ondersteunen, dat had het verschil kunnen maken. Het zijn niet per se de protocollen, het is ook wie je treft. En verder heeft het met álles te maken. Het hokjesdenken, het niet goed overdragen van informatie, wederzijds verwachtingen die niet reëel zijn, de complexheid van de problematiek, het feit dat je elkaar niet kent. Om met dat laatste te beginnen: in een crisis ben ik niet de alleraardigste. Óf ik ben hysterisch, en dan denkt zo’n hulpverlener: ‘Eigenlijk begrijp ik die zoon wel’. Óf ik blokkeer mijn emoties en dan ben ik een koelkastmoeder. Dat ik me zo gedraag ligt weliswaar aan mij, maar verwijtbaar vind ik het niet. Eigenlijk moet je elkaar al kennen, vóór dat er een crisis plaatsvindt. Als je elkaar al kent in je gewone doen, dan snap je over en weer wat de crisis met iemand doet en wie iemand eigenlijk is. Nu kan het gebeuren dat een hulpverlener mij gaat uitleggen wat een psychose is.” Met ironie: “Terwijl ik denk dat ik dat ondertussen echt wel weet. Een hoop contacten ontstaan in crisissen. Dat zou veel preventiever moeten. Dat kan natuurlijk niet altijd, maar ook ná de crisis: blijf in contact.”

Hokjesdenken

Dat haar zoon niet zondermeer binnen één diagnose paste, maakte het ook niet makkelijker. Een diagnose betreft vaak ‘minstens vier symptomen zus, vijf gedragingen zo’. Als je daar nét niet aan voldoet, en ook nét niet aan een andere diagnose, val je tussen wal en schip. Maar het probleem wordt er niet eenvoudiger door. We doen natuurlijk of het nieuw is, sinds de transitie, maar dat is niet zo. Dit verhaal speelt al 25 jaar. Er moet gewoon wat minder naar stempeltjes worden gekeken, meer naar ‘wat neem ik waar’ en ‘wat heeft iemand nodig’.” Dat hokjesdenken ziet van der Meulen ook tussen instellingen. “Voor beschermd wonen heb je in een beetje grote plaats wel vijf aanbieders, met ieder een eigen beleid. Die kunnen je in principe alle vijf afwijzen. Dan zegt elke aanbieder: ‘Wij kunnen je niet de zorg bieden die je nodig hebt’. Vervolgens zegt de gemeente: ‘Maar we hebben er vijf ingekocht!’ De gemeente heeft er dus onvoldoende zicht op. Dan blijven de PGB aanbieders over. Ik kom daar niet goed uit. Overigens komen er steeds vaker goede voorbeelden.” “In nog breder perspectief speelt hetzelfde probleem tussen politie en de GGZ als het over verwarde personen gaat”, zegt van der Meulen. ‘Die horen niet bij ons’, zegt de politie dan. De GGZ zegt: ‘Wij zijn niet van het opsluiten. Wij nemen pas op als er te behandelen valt’. Vanuit behandelperspectief begrijp ik dat, maar je kunt wel iets doen door mensen steviger te begeleiden. Het gaat precies om dat tussenstuk. Sjef Czyzewski zei het mooi: ‘De GGZ beperkt zich tot psychiatrische behandeling. We vergeten de geestelijke gezondheidszorg, in de letterlijke zin.’”

‘Wat is hier nou eigenlijk nodig?’

Binnen het Schakelteam vertegenwoordigt ze weliswaar het familieperspectief, maar ze heeft daarin een vrij speelveld. “We hadden bouwstenen van het aanjaagteam meegekregen. De grootste angst van Toon (Walraven, WG) en mij was dat die bouwstenen zouden worden gebruikt als een afvinklijstje. Zo van ‘Ja, we praten af en toe met familie.’ Check. Dus wij zeiden: ‘Die bouwstenen zijn leuk, maar je hebt een fundament nodig.’ De neiging is dat de politie de politiezaken doet en ik de familiezaken, maar je moet juist naar elkáárs bijeenkomsten. We zitten daar met z’n allen voor de hele context. Dat moet ook wel, anders zouden we het hele hokjesdenken weer overdoen. Doordat al die verschillende perspectieven bij elkaar komen, komen we steeds dichter bij elkaar. Je probeert de dingen samen te knopen. Dat is soms ingewikkeld. Verschil blijft er. ”Toon en ik redeneren altijd vanuit ‘wat is hier nou eigenlijk nodig?’. Terwijl de politie en burgemeesters toch vanuit een ander perspectief denken.” “We waren heel blij met de tussenrapportage. Er was veel ruimte in het Schakelteam voor discussie, zodat duidelijk werd wat nodig is om dit tot een succes te maken. We sluiten aan bij de grote bewegingen als de nieuwe GGZ en de commissie Dannenberg. Die willen we versterken.”

Droomscenario’s

Het Schakelteam moet zijn opdracht 1 oktober 2018 afhebben. “Ik ben tevreden als we de boel zichtbaar in beweging hebben gekregen. Wat dat betreft is het een mammoettanker die je bij moet sturen.” Eén van mijn persoonlijke droomscenario’s is, dat zorgaanbieders in elkaars expertise gaan geloven. “Dat zou een enorme efficiency-slag zijn. Nu is het zo, dat als de ene zorgverlener zegt, ‘dit is er nodig en instelling A kan dat leveren’, dat instelling A dan zegt ‘dat kan wel zijn, maar dat wil ik wel zelf beslissen’. Ik heb het meegemaakt dat Iriszorg na twee maanden observatie zegt: ‘Deze man heeft beschermd wonen nodig’ en dat de indicatiecommissie daar dan ook nog eens over moet beslissen. Hoezo kunnen die in een uur wat Iriszorg in twee maanden blijkbaar niet kan? In het verlengde daarvan ligt de wens dat instellingen zich ook, of méér, richten op wat er nodig is, in plaats van op de diagnostiek. “Mijn zoon had een jaar lang in een forensische voorziening gezeten. Dan is het volgens mij logisch dat je de kliniek verlaat met een ondersteuningsplan. Maar dat moet de gemeente dan samen met mij gaan doen. Nou weet ik toevallig wel de goede woorden te kiezen, maar dat geldt niet voor iedereen. Ik heb die behandelaar gevraagd om een A-viertje met wat mijn zoon nodig heeft. Hij kreeg het niet voor elkaar. Hij wist enkel de diagnoses.”

Meldpunt

Ook een meldpunt is een belangrijk terugkerend thema binnen het Schakelteam. Dat gaat niet alleen over een centraal telefoonnummer, zoals het Schakelteam in de tussenrapportage voorstelde. Het gaat ook over wie mag melden, wat er met een melding gebeurt en wat er moet gebeuren als elke instelling niet thuis geeft. Dan is er doorzettingskracht nodig. Van der Meulen maakte het twee jaar geleden nog mee, dat haar melding niet doorkwam: “Je moet als familie altijd rechtstreeks de hulpverlening kunnen inschakelen. Ik ben daar echt tegenaan gelopen, dat ik bij een crisis de huisarts bel en de assistente niet eens voorbijkom: ‘Nee, dan moet uw zoon zelf bellen’.” Maar ook als er wel gemeld wordt, kan het nog gebeuren dat geen enkele instelling reageert, omdat het probleem niet bij een specifieke instelling past. “Een oplossing zou een maatschappelijk verbinder, bijvoorbeeld de wijk-GGD-er, kunnen zijn. Die moet echte vrije ruimte hebben, op grond van de meldingen die binnenkomen. Hij heeft nog geen beslissingsbevoegdheid, het gaat nu nog (te) veel op overtuigingskracht. Die instellingen moeten op een gegeven moment macht overdragen, toestaan dat iemand anders beslist over wie ze opnemen of gaan begeleiden. Maar je komt dan wel op blokkades die overal zitten. Als Schakelteam kunnen we dat beleid niet overrulen, wel signaleren.” Een derde punt is dat er ook iets met een melding moet gebeuren. Dat klinkt vanzelfsprekend, maar van der Meulen weet dat men ook kan reageren met ‘we snappen dat het een crisis is, u kunt op de wachtlijst’. Ze is daarbij wel voorzichtig: “Ik hoor natuurlijk alleen waar het niet goed gaat, waar de klachten zijn. In theorie hebben we een sluitend systeem, maar ik ervaar dat niet zo. Ik zie dat veel Fact-teams als een polikliniek werken. Als iemand niet op z’n afspraken komt, gaan ze er niet achteraan. Dan is het ‘hij komt niet op z’n afspraak, hij wil zeker niet begeleid worden.’ Een Fact-team hoort volgens mij in te grijpen, maar dat gebeurt lang niet altijd. Als ik mensen daarmee confronteer zeggen ze ‘we mogen ook eigenlijk geen Fact-team heten’. Mijn beeld van een ambulant team blijkt vaak een ander beeld dan wat zorgverleners daarbij hebben.”

Familiebeleid

Uiteraard, ze zit er tenslotte vanuit het familieperspectief, wil van der Meulen meer aandacht voor de familie. “Je moet familie zien als onderdeel van het geheel. Je moet focussen op de context. Bij Begeleid Wonen vragen we ons ook af: ‘wat heeft de patiënt nodig om te zorgen dat het goed gaat?’. Bij familie moet je je dat ook afvragen: ‘wat heeft die familie nodig om het vol te kunnen houden’. Ik was laatst bij een bespreking van een FACT-team. Er werd gezegd: ‘Er is een goed contact met moeder. Die moeder hielp twee keer per week. Op zo’n moment vraag ik me af: ‘Doet ze dat omdat ze het leuk vindt? Of omdat het anders in de soep loopt? En: wordt ze thuis opgevangen? Of juist tegengewerkt?’” “Die familie is zó belangrijk. Familie is vaak de drijvende kracht, maar ook degene die het eerst problemen signaleert. Mijn zoon is uiteindelijk in de forensische psychiatrie terecht gekomen, omdat hij een geweldsdelict pleegde. Als er was ingegrepen toen we erom vroegen, dan hadden we dat misschien kunnen voorkomen.”

Lees het hele e-magazine: GGZ-Totaal januari 2018 en/of eerdere uitgaven